Santé mentale : Les effets invisibles des maladies tropicales négligées

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Certains disent à Jidda Mohammad Assakin qu'il a été maudit. Jusqu'à ce qu'il soit contraint de prendre sa retraite, il était surintendant au service des douanes du Nigeria. Il s'y est peut-être fait un ennemi, dit-on. La vérité est plus simple : il a eu la malchance d'être piqué par un moustique.

Le moustique en question était porteur de larves de vers Filarioidea. Les parasites se sont développés à l'intérieur de ses vaisseaux lymphatiques, ont affaibli son système immunitaire et ont provoqué un gonflement de sa jambe droite. Plus de 30 ans plus tard, sa vie est toujours marquée par la filariose lymphatique.

Des médicaments peuvent aider à empêcher les parasites de se propager à d'autres parties du corps, mais il n'existe pas de remède à cette maladie. La prise en charge de l'enflure par la chirurgie et les greffes de peau oblige Jidda à se rendre régulièrement et à grands frais à Abuja, la capitale du Nigeria. "Les greffes de peau se détachent au bout d'un certain temps, explique-t-il, et je dois donc me rendre à l'hôpital pour me faire panser. Mais il n'y a pas que les effets physiques de sa maladie qu'il doit gérer. Il doit également faire face aux réactions et aux attitudes des autres. "Certains amis compatissent, mais d'autres me fuient, ils ont peur d'être près de moi", explique Jidda. "Je me suis démoralisé. Malgré quelques difficultés à marcher, Jidda insiste sur le fait qu'il pourrait encore travailler, mais ses employeurs ne sont pas d'accord. Ses 19 années de service ne lui ont pas permis de bénéficier d'une pension suffisante pour payer son traitement et subvenir aux besoins de sa famille. Il dépend de l'aide d'autres personnes.

L'effet dévastateur que la filariose lymphatique et la stigmatisation qui lui est associée ont eu sur la vie de Jidda est courant chez les personnes atteintes de maladies tropicales négligées (MTN). Ces maladies sont causées par une série d'agents pathogènes, notamment des bactéries, des virus, des champignons et des toxines. Elles ont en commun d'affecter certaines des populations les plus pauvres de la planète et de faire l'objet d'une attention relativement limitée à l'échelle mondiale. La plupart des MTN ne sont pas mortelles, mais nombre d'entre elles provoquent des cicatrices et des incapacités graves, et de nombreuses études ont démontré l'existence de liens entre diverses MTN et la santé mentale. Toutefois, on ne connaît pas l'ampleur du fardeau que représentent les MTN pour la santé mentale. "Si vous parlez à n'importe quel clinicien, il vous dira qu'il s'agit d'un problème majeur. Nous le voyons chaque fois qu'une personne entre dans notre clinique et qu'elle a perdu son emploi ou son mari, ou que des enfants lui ont jeté des pierres", déclare Julian Eaton, psychiatre à la London School of Hygiene and Tropical Medicine. "Mais la recherche est vraiment sous-investie à l'heure actuelle.

Bien que les programmes de prévention, de contrôle et d'élimination des MTN aient permis de réaliser des progrès considérables, le soutien à la santé mentale n'a pas constitué une part importante de ces efforts. "L'une des conséquences involontaires d'un programme d'élimination passionnant est que les besoins des personnes déjà touchées par ces maladies ont été complètement négligés", explique M. Eaton.

Dans un effort pour changer cette situation, certains chercheurs tentent de dresser un tableau plus clair du poids des problèmes de santé mentale causés par les MTN, afin de renforcer les arguments en faveur de l'intégration d'interventions ciblées sur ces problèmes dans les programmes d'élimination. Certaines interventions sont déjà testées et semblent efficaces. Toutefois, comme les MTN touchent généralement des personnes vivant dans des pays où les ressources en matière de soins de santé sont limitées - en particulier en ce qui concerne les soins de santé mentale - leur mise en œuvre constituera un défi.

Le poids de la négligence

En 2012, une étude réalisée par David Molyneux, parasitologue à la Liverpool School of Tropical Medicine (LSTM), au Royaume-Uni, et ses collègues, a tenté d'attirer l'attention sur la relation entre ces maladies et la santé mentale.

Les chercheurs se sont appuyés sur de nombreuses études montrant des taux de dépression et d'anxiété plus élevés chez les personnes atteintes d'ATN que dans la population générale, et ont conclu que le facteur le plus important était la stigmatisation. Une étude approfondie publiée dix ans plus tard, dans laquelle Eaton et ses collègues ont rassemblé des données sur la stigmatisation et les effets sur la santé mentale associés à la plupart des ATN, a confirmé cette conclusion. Toutefois, l'ampleur du problème n'est toujours pas claire.

Les études incluses dans la revue de 2012 de Molyneux ont systématiquement constaté que les personnes atteintes d'ATN présentent des taux plus élevés de problèmes de santé mentale que la population générale, mais la prévalence rapportée varie considérablement. Entre 8,5 % et 97 % des personnes atteintes de filariose lymphatique souffraient de dépression ou de problèmes connexes, tels que le sentiment d'infériorité. Pour la lèpre, la fourchette était à peine plus étroite : 12,5 % à 76 %. Ces résultats suggèrent qu'une normalisation des méthodes est nécessaire. "La méthodologie de mesure de la dépression est très variable", explique Molyneux. "Et les contextes géographiques et culturels dans lesquels vous opérez ont des perceptions différentes de la santé mentale".

Il existe également des lacunes considérables dans la recherche. L'étude d'Eaton a révélé que, bien que les recherches sur les effets des MTN sur la santé mentale et la stigmatisation qui leur est associée aient considérablement augmenté, la littérature était dominée par la lèpre et, dans une moindre mesure, par la filariose lymphatique. Les implications de certaines MTN sur la santé mentale n'ont fait l'objet d'aucune étude. "Personne n'a réalisé de travaux à grande échelle sur ce sujet", déclare Eaton. "Il y a eu davantage d'études à petite échelle, mais cela n'ajoute pas nécessairement beaucoup à la somme des connaissances. Ce qu'il faut, selon lui, c'est une évaluation systématique des preuves importantes qui font actuellement défaut, et un financement destiné à combler ces lacunes.

Même pour les maladies dont l'effet est plus clair, la santé mentale n'est généralement pas prise en compte dans le calcul de la charge des MTN. L'influente base de données Global Burden of Disease (GBD), gérée par l'Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) de l'université de Washington à Seattle, évalue la charge des maladies en termes d'années de vie corrigées de l'incapacité (AVCI). Selon les calculs du GBD, de nombreuses MTN ont une charge de morbidité parmi les plus faibles de toutes les maladies. Cependant, Molyneux pense que ces chiffres ne tiennent pas compte des effets à long terme des MTN sur la santé mentale.

En 2015, Molyneux et ses collègues ont calculé une charge de la filariose lymphatique trois fois supérieure à l'estimation de l'étude GBD de 2010, simplement en incluant la dépression causée par la maladie, qui a été supposée à partir d'une moyenne des taux trouvés dans quatre études. "Le fardeau de la dépression est bien plus lourd chez les personnes atteintes de filariose que le fardeau attribuable à la maladie elle-même", explique Molyneux. Dans une autre étude réalisée en 2019, ses collègues et lui ont rapporté que le fardeau de la leishmaniose cutanée, une autre MTN parasitaire, était huit fois plus élevé que le chiffre de l'étude GBD de 2016 lorsque l'effet de la maladie sur la santé mentale était pris en compte. Bien qu'elle puisse être traitée (et qu'elle disparaisse parfois spontanément), la leishmaniose cutanée laisse des marques sur la peau qui peuvent conduire à la stigmatisation des malades. "Vous gardez des cicatrices sur le visage pour le reste de votre vie", explique Molyneux.

Molyneux a exhorté l'IHME à mettre à jour ses estimations concernant les MTN afin d'y inclure leurs effets sur la santé mentale. Jonathan Mosser, pédiatre qui dirige l'équipe chargée des MTN à l'IHME, explique que pour ce faire, il faudrait non seulement des preuves que les MTN causent directement des problèmes de santé mentale, mais aussi des preuves de la proportion de l'état de santé mentale d'une personne qui pourrait être attribuée à une MTN plutôt qu'à l'un des innombrables autres facteurs de risque. "Pour calculer cela, nous avons besoin d'études qui quantifient le risque accru de troubles mentaux que courent les personnes atteintes d'ATN, tout en tenant compte des autres facteurs de risque de santé mentale qui les affectent", explique M. Mosser.

Si les chiffres du GBD sous-estiment effectivement le fardeau des MTN, cela pourrait avoir de sérieuses implications pour la recherche. "Les fonds alloués dépendent de l'importance du fardeau qu'ils représentent", explique Eaton. Le fait de ne pas tenir compte de l'effet des MTN sur le bien-être mental pourrait également compromettre les efforts déployés pour éliminer ces maladies. "Si l'on ne tient pas compte de la composante santé mentale de ces maladies, on échouera dans son programme global", explique M. Eaton. Les personnes souffrant de dépression ou d'anxiété sont beaucoup moins susceptibles de suivre des traitements complexes, explique-t-il, surtout si la thérapie nécessite de se rendre régulièrement dans des centres médicaux, comme doit le faire Jidda. "Tout cela tombe à l'eau si la personne n'est pas suffisamment bien portante", explique M. Eaton.

La stigmatisation peut également empêcher les gens de rechercher une aide médicale. "Les gens ne se manifestent pas, car ils craignent que la stigmatisation et la discrimination ne s'aggravent une fois le diagnostic posé, alors ils essaient de le cacher", explique Mathias Duck, qui vit à Asuncion, au Paraguay, et qui est responsable du plaidoyer mondial à The Leprosy Mission (TLM) International, une organisation basée au Royaume-Uni. Pour de nombreuses MTN, un traitement précoce est essentiel pour obtenir de bons résultats et, dans certains cas, pour prévenir une nouvelle transmission. Tout retard est néfaste non seulement pour les individus, mais aussi pour les programmes d'élimination.

Intervenir efficacement

L'analyse d'Eaton et de ses collègues, qui a porté sur les publications jusqu'en 2018, a révélé que peu d'études avaient développé ou évalué des interventions pour lutter contre les préjudices pour la santé mentale et la stigmatisation associés aux MTN. Celles qu'ils ont trouvées suggèrent que les interventions peuvent fonctionner, mais les scientifiques ont appelé à davantage de recherche sur les avantages - non seulement pour la santé des individus, mais aussi pour les efforts visant à éliminer les MTN. "C'est la plus grande question de recherche à laquelle il faut répondre", déclare Eaton.

Certaines des meilleures données préliminaires proviennent d'un projet connu sous le nom de SARI (Stigma Assessment and Reduction of Impact) - le premier essai contrôlé randomisé d'interventions visant à réduire la stigmatisation associée à une MTN. L'essai, qui s'est déroulé entre 2010 et 2015, s'est concentré sur les personnes touchées par la lèpre à Cirebon, en Indonésie. Bien qu'elle soit guérissable, la lèpre laisse des plaies sur la peau et des lésions nerveuses. Bien que la maladie ne soit pas très contagieuse et qu'un traitement de 72 heures puisse empêcher sa propagation pour de bon, la stigmatisation persiste même après la disparition de la bactérie à l'origine de la maladie. Les gens disent : "Comment pouvez-vous dire qu'il est guéri ? Je vois encore les plaies", explique le docteur Duck.Le projet SARI a évalué des combinaisons de trois interventions : le conseil, le développement socio-économique et le contact. Les deux premières visent principalement les personnes atteintes de la lèpre, tandis que la dernière s'adresse à l'ensemble de la communauté. Le conseil consistait à communiquer des informations sur la maladie et les droits des personnes touchées dans le cadre de séances individuelles, familiales et collectives. Les personnes qui avaient déjà reçu des conseils faisaient partie de celles qui étaient formées pour les donner, sous la supervision d'un conseiller professionnel. Le développement socio-économique visait à aider les personnes à améliorer leur situation économique grâce à des prêts et à une formation commerciale. Enfin, l'intervention de contact comprenait des événements, souvent organisés dans des salles de village ou des écoles, au cours desquels les personnes touchées par la lèpre interagissaient avec les membres de la communauté et partageaient leurs expériences.

Grâce à une combinaison de questionnaires et d'entretiens, les chercheurs ont évalué divers aspects de la stigmatisation avant et après les interventions. Ils ont constaté que l'utilisation combinée de deux des trois interventions réduisait les mesures de la stigmatisation subie par les personnes touchées par la maladie, y compris les obstacles à la participation aux événements de la vie et la mauvaise image de soi due à la stigmatisation intériorisée. Les combinaisons incluant spécifiquement l'intervention de contact ont également réduit la stigmatisation sociale parmi les membres de la communauté.

Les interventions peuvent toutes être administrées par des non-spécialistes, ce qui les rend peu coûteuses et faciles à mettre en œuvre. Elles pourraient également être utilisées pour d'autres maladies non transmissibles qui provoquent des handicaps ou des cicatrices. "Les problèmes rencontrés par les malades sont très similaires en termes de bien-être mental, de travail et de participation sociale", explique Wim van Brakel, président de la commission technique de la Fédération internationale des associations de lutte contre la lèpre (ILEP), qui a travaillé sur le projet.

La recherche sur les interventions a continué à se développer au cours des cinq dernières années. Une grande partie du travail "a porté sur le renforcement des systèmes de santé mentale afin qu'ils puissent également prendre en charge les personnes atteintes de MTN", explique Eaton. L'un de ces projets est The Neglected Mind-Skin Link (NMSL), une collaboration entre l'organisation non gouvernementale (ONG) Christian Blind Mission à Cambridge, au Royaume-Uni, pour laquelle Eaton est directeur de la santé mentale, et TLM Nigeria à Abuja. Les maladies non transmissibles qui affectent la peau sont parmi les plus stigmatisantes, et donc parmi les plus préjudiciables à la santé mentale. Les chercheurs du projet se sont concentrés sur les personnes atteintes de filariose lymphatique ou de lèpre dans l'État de Benue, au Nigeria, et ont d'abord établi que 69 % d'entre elles souffraient d'anxiété et 85 % de dépression. Ils ont ensuite formé des agents de soins primaires et des agents de santé communautaire à fournir un soutien psychosocial et, si nécessaire, à orienter les patients vers un hôpital. "Nous les avons formés pour qu'ils comprennent ce qu'est la santé mentale, le type de soutien qu'ils peuvent apporter et les voies d'orientation", explique le microbiologiste Paul Tsaku, conseiller en recherche pour TLM Nigeria. Les chercheurs ont ensuite orienté les personnes qu'ils avaient identifiées lors des dépistages vers les soignants nouvellement formés, et ont effectué des visites de contrôle jusqu'à la fin du projet en 2021.

En plus de travailler avec des personnes directement touchées par les maladies, les chercheurs ont également impliqué des soignants. "Ce sont ces personnes qui peuvent témoigner de l'impact de nos interventions sur les gens", explique Tsaku. Les études décrivant le projet seront publiées dans le courant de l'année, précise Tsaku, mais il a déjà pu en constater les effets de visu. "On peut voir le bonheur des gens", dit-il. "Beaucoup d'entre eux n'arrivent pas à croire que quelqu'un, quelque part, pense à eux.

Une feuille de route pour le changement

En 2018, Eaton a contribué à la création du groupe de travail sur la stigmatisation et le bien-être mental dans le cadre du Réseau des ONG sur les MTN, une coalition d'environ 90 ONG. Le groupe de travail a collaboré avec l'Organisation mondiale de la santé pour élaborer un manuel, publié en 2020, qui présente des recommandations pour intégrer la santé mentale dans la gestion des MTN. Le projet NMSL visait à tester la faisabilité de la mise en œuvre de ces recommandations au Nigeria, et les chercheurs ont présenté des preuves à ce sujet au ministère fédéral nigérian de la santé en 2021. En réponse - et en collaboration avec l'OMS - les ministres ont invité des ONG, des agents de santé et des personnes touchées par les MTN à une réunion en juin 2022, afin d'élaborer des lignes directrices pour l'intégration de la santé mentale dans le programme nigérian de lutte contre les MTN. "Nous attendons que cela devienne un document officiel qui puisse être utilisé dans tout le pays", déclare Tsaku.

Le groupe de travail sur la stigmatisation et le bien-être mental s'efforce également de promouvoir l'autonomie des personnes atteintes d'ATN. "Les personnes touchées doivent participer aux décisions prises à chaque étape", explique M. Duck. "Cela permet de prendre de meilleures décisions et de mieux analyser les problèmes et les ressources disponibles.

L'autonomisation des personnes concernées permet également de s'assurer que les efforts des ONG ont des effets durables. "Les ONG ne sont pas là pour se perpétuer, notre mission est de nous débarrasser de notre travail", explique M. Duck. "L'une des choses les plus durables que nous puissions faire est de renforcer les organisations de personnes affectées.

Le plan décennal de l'OMS, qui a débuté en 2021, met l'accent sur le transfert des programmes de lutte contre les MTN aux autorités locales. À cette fin, le groupe de travail sur la stigmatisation et le bien-être mental, le projet NMSL et l'OMS ont élaboré un ensemble de soins essentiels pour soutenir les pays dans leurs efforts de mise en œuvre pratique. "Il s'agit de donner aux programmes nationaux les outils dont ils ont besoin", explique M. Eaton. "Il s'agit par exemple de savoir combien d'infirmières sont nécessaires, à quel niveau de formation, pour fournir les soins de santé mentale adéquats à la communauté. Ce document devrait être publié dans le courant de l'année, sous réserve de l'approbation de l'OMS.

Étant donné que les gouvernements prendront de plus en plus l'initiative, il sera plus important que jamais d'établir le bien-fondé économique de l'intervention. "Vous avez des gens qui paient pour des soins médicaux inappropriés, ce qui les pousse dans le piège de la pauvreté médicale, ce qui provoque la dépression elle-même, et vous avez donc ce cercle vicieux", explique Molyneux. "La famille se retrouve dans une situation de pauvreté permanente, sur plusieurs générations. Le calcul de la charge totale de morbidité - y compris l'effet sur les soignants, que Molyneux estime substantiel - permettra aux chercheurs d'estimer avec plus de précision le coût économique total de la perte de productivité. Les coûts économiques associés aux troubles de la santé mentale sont estimés à 5 000 milliards de dollars américains au niveau mondial, et plus d'un milliard de personnes dans le monde sont touchées par les MTN.

La santé mentale elle-même est encore fortement stigmatisée dans de nombreux endroits, de sorte que les interventions devront être mises en œuvre en tenant compte des spécificités culturelles. "Il s'agit d'être attentif pour ne pas aggraver la situation", explique M. Eaton. Lors d'une conférence sur les MTN organisée en 2017 à Baltimore, dans le Maryland, à laquelle Jidda était invité à partager son expérience, Eaton lui a demandé s'il avait déjà eu recours à des soins de santé mentale. "J'ai dit non, je ne peux pas consulter un psychiatre, les gens diront que je suis fou, et je me créerai encore plus de problèmes", raconte Jidda.

Il aimerait améliorer sa propre situation économique en s'efforçant d'atténuer les problèmes les plus graves auxquels sont confrontées les autres personnes touchées, à savoir la stigmatisation et l'exclusion. Beaucoup de gens sont stigmatisés et vous disent : "Mon peuple ne veut pas de moi : Mon peuple ne veut pas de moi, c'est pourquoi il m'a infligé cette maladie", explique Jidda. "Je leur réponds qu'il s'agit d'une maladie naturelle. En tant que personne ayant une connaissance de première main, il pense qu'il peut apporter une contribution précieuse. "Ils m'écouteront, car je suis l'un d'entre eux", dit-il. "J'ai une expérience à partager.