Comment l'ignorance et l'inégalité entre les sexes entravent le traitement d'une maladie très répandue

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Lors d'une visite à domicile dans une zone rurale de Zambie, Janet Chisaila, agent de santé communautaire, déballe un sac contenant des écouvillons, des pots à échantillons et un modèle imprimé en 3D d'un vagin et d'un col de l'utérus. À l'aide du modèle, Mme Chisaila explique comment utiliser les écouvillons pour prélever des échantillons génitaux. La femme se rend ensuite dans un endroit privé pour effectuer ses prélèvements. Plus tard, elle se rend au dispensaire local, où la collègue de Chisaila, Alice Mwale, une infirmière, prend des photos digitaux du col de l'utérus de la femme, qui sont ensuite téléchargées sur une plateforme sécurisée. À des milliers de kilomètres de là, à la London School of Hygiene & Tropical Medicine, la clinicienne et chercheuse principale Amaya Bustinduy se connecte à la plateforme pour examiner les images et donner des conseils.

Cette femme fait partie des quelque 2 500 personnes qui participent à une étude¹ intitulée Zipime Weka Schista ! (Fais l'autodiagnostic, ma sœur !), qui vise à transformer le diagnostic d'une maladie tropicale négligée (MTN) peu connue, la schistosomiase génitale féminine (SGF). En combinant le dépistage de la SGF avec celui du VIH, du papillomavirus humain (HPV) et d'une maladie sexuellement transmissible appelée trichomonase en une seule visite, les tests portent un coup à l'égalité des sexes et aux droits des femmes en matière de santé sexuelle et génésique. "Cette approche a permis aux femmes de s'informer sur ces maladies", déclare Chisaila. "Elles ont acquis la confiance nécessaire pour parler de certains de ces problèmes de santé et d’accéder les traitements et les soins."

Le SGF est une affection gynécologique débilitante causée par une infection chronique par une maladie parasitaire connue sous le nom de schistosomiase. Douloureuse et stigmatisante, la maladie est associée à l’abaissement de la fertilité et à l’accroissement des fausses couches. L'infection augmente le risque de contracter le VIH, et probablement aussi le VPH et le cancer du col de l'utérus. Bien qu'elle ait été enregistrée pour la première fois² il y a 125 ans, peu de gens - même les professionnels de la santé dans les régions où l'on pense qu'elle est la plus répandue - savent qu'elle existe. "Le SGF est négligé, insuffisamment étudié et ignoré dans les pays endémiques", déclare Kwame Shanaube, épidémiologiste clinique et coordinateur de l'étude Zipime Weka Schista ! à Zambart, une organisation non gouvernementale zambienne de recherche en santé publique à Lusaka, spécialisée dans la santé publique et issue d'une collaboration entre l'École de médecine de l'Université de Zambie et l'École d'hygiène et de médecine tropicale de Londres.

Les femmes et les jeunes filles sont vulnérables aux SGF à la fois en raison de leur sexe et des rôles et les attentes sociales , qui les exposent davantage à l'infection et présentent des obstacles à l'accès au traitement ou la possibilité de parler de leurs symptômes. Les rôles sociaux des femmes les exposent plus souvent à l'infection et rendent plus difficile l'accès à la prévention et au traitement, même la possibilité de parler de leurs symptômes, que ceux des hommes. "Il est très difficile pour les femmes de parler de rapports sexuels douloureux et de sous-fertilité dans des contextes où il est difficile d'accéder à un prestataire de soins de santé", explique Sally Theobald, de l'École de médecine tropicale de Liverpool (Royaume-Uni), qui étudie les inégalités entre les sexes et les systèmes de santé. "Il s'agit donc d'une douleur chronique et de problèmes de droits qui durent depuis des décennies. L'ESG est une maladie qui souffre d'une négligence aggravée : elle est ignorée parce qu'il s'agit d'une maladie que l'on trouve principalement dans les pays à faible revenu ; elle est négligée en raison d'un manque de conscience ; elle est stigmatisée parce qu'elle concerne la santé sexuelle; et elle est encore plus négligée parce qu'elle touche les femmes, en particulier les femmes à faible revenu et marginalisées, dont la santé est peu rechercher et financer . Il ne s'agit donc pas seulement d'un problème biomédical, mais aussi d'un problème d'inégalité entre les sexes et de droits des femmes et des jeunes filles en matière de santé sexuelle et génésique.

Une maladie insidieuse

La schistosomiase, également appelée bilharziose, est causée par des vers parasites appelés schistosomes. L'espèce responsable de l'ESG, Schistosoma haematobium, infeste les lacs et les rivières d'eau douce. Les larves pénètrent la peau d'une personne, allant dans le sens d’un ensemble de veines autour de la vessie et des organes pelviens. Là, les larves deviennent des adultes, chacun de la taille d'un grain de riz, et s'accouplent. Chaque femelle pond des centaines d'œufs. Ceux-ci se frayent un chemin à travers la paroi de la vessie à l'aide d'épines acérées et d'enzymes destructrices.

Une fois dans la vessie, les œufs sont libérés par la miction dans l'environnement pour recommencer le cycle.

En l'absence de traitement, l'infection devient chronique. "Ces vers peuvent vivre dans le sang pendant 30 ou 40 ans", explique Evan Secor, parasitologue au Centre américain de contrôle et de prévention des maladies d'Atlanta (Géorgie). Entre 30 et 75 % des femmes infectées par S. haematobium développent ensuite un SGF, qui survient lorsque les œufs de schistosomes se retrouvent piégés dans les tissus du système reproducteur, notamment le col de l'utérus, le vagin et les trompes de Fallope. Ces œufs piégés provoquent des douleurs et sont entourés de cellules immunitaires, formant des nodules enflammés appelés granulomes, qui peuvent à leur tour entraîner des cicatrices. Les hommes peuvent également contracter la schistosomiase génitale, en particulier ceux dont la profession les expose à un risque accru, comme les pêcheurs en eau douce.

Seules quelque 15 000 femmes et jeunes filles des zones endémiques ont été incluses dans les études sur le SGF, donc il n'existe pas de chiffres précis sur la prévalence de la maladie, précise M. Bustinduy. On estime qu'entre 30 et 56 millions de femmes dans le monde sont atteintes de SGF, la plupart d'entre elles se trouvant en Afrique subsaharienne.

Le problème réside en partie dans la difficulté de diagnostiquer la maladie. Les approches conventionnelles consistent à inspecter le col de l'utérus à l'aide d'un instrument appelé colposcope, ou à prélever une biopsie et à l'envoyer à un laboratoire pour y rechercher des œufs de schistosome au microscope. Mais ces outils sont rarement disponibles dans les zones endémiques - les colposcopes sont coûteux et leur utilisation nécessite une formation gynécologique spécialisée.

La recherche d'œufs de schistosomes dans les échantillons d'urine est peu coûteuse, mais ne permet pas de détecter la plupart des cas de SGF, car la corrélation entre les œufs dans l'urine et le SGF n'est que de 20 à 30 %. Les tests moléculaires visant à détecter l'ADN du schistosome dans des échantillons tels que l'urine sont beaucoup plus fiables, mais nécessitent des installations spécialisées et des réactifs coûteux. De plus, ces installations ne se trouvent généralement que dans les hôpitaux, ce qui peut être difficile pour les personnes à faible revenu de s'y rendre. Enfin, l'examen gynécologique des filles et des jeunes femmes avant qu'elles ne soient sexuellement actives, est inacceptable dans certaines cultures.

Les retards de diagnostic signifient que, même après un traitement standard avec un médicament appelé praziquantel qui tue les vers adultes, les femmes peuvent présenter des lésions tissulaires permanentes. Delphine Pedeboy-Knoetze, qui a grandi en France mais qui vit et travaille aujourd'hui en Afrique du Sud, a souffert d'une SGF qui n'a pas été diagnostiquée pendant plusieurs mois. Six ans plus tard, elle souffre toujours de douleurs chroniques. "C'est extrêmement démoralisant, car personne ne peut déterminer ce qui ne va pas", dit-elle. Les consultations auprès de multiples spécialistes dans différents pays n'ont apporté aucune réponse. Cela s'ajoute au fardeau que représente la maladie pour la santé mentale. "C'est la solitude qui l'emporte", dit-elle. C'est le sentiment le plus effrayant, parce qu'on se dit : "Oh wow, je suis vraiment tout seul".

Un ensemble de négligences

L'étonnante méconnaissance de la SGF par les professionnels de la santé commence par l'éducation. L'ESG n'est pas mentionnée dans de nombreux manuels médicaux et fait rarement partie de la formation médicale. Le symptôme classique de la schistosomiase urogénitale est la présence de sang dans les urines, qui peut être confondue avec les menstruations ou le "spotting". Cela signifie que l'on suppose que la maladie ne touche que les hommes. "Les professionnels de la santé n'ont pas la schistosomiase urogénitale dans leur radar de diagnostic", déclare Motto Nganda, un clinicien de l'École de médecine tropicale de Liverpool qui a étudié comment intégrer la gestion de la schistosomiase urogénitale dans les structures de soins de santé primaires au Libéria.

Cela signifie que les symptômes génitaux peuvent être attribués à tort à des infections sexuellement transmissibles, ce qui a pour conséquence que les femmes reçoivent non seulement un traitement inefficace, mais qu'elles sont également stigmatisées. Des adolescentes racontent avoir été réprimandées par des infirmières de clinique qui supposent qu'elles ont eu des relations sexuelles avant le mariage, tandis que des femmes plus âgées (ou leurs partenaires) ont été accusées d'infidélité. Pedeboy-Knoetze, par exemple, on lui a dit qu'elle avait de l'herpès et qu'elle devait se méfier de son partenaire.Selon Laura Dean, qui étudie les réponses du système de santé aux MTN centrées sur l'individu à la Liverpool School of Tropical Medicine, des décisions politiques plus larges ont également influencé la négligence des FGS. L'administration des médicaments en masse est le principal effort de lutte contre les MTN qui peuvent être combattues de cette manière, y compris la schistosomiase, dit-elle. Cette approche vise à prévenir et à traiter ces maladies dans les zones endémiques. Il s'agit d'une stratégie fondamentale qui doit être poursuivie, selon Mme Dean. Néanmoins, il ne s'agit pas d'une solution miracle qui, tout seul , peut empêcher les cycles continus de réinfection - en particulier pour une maladie comme la schistosomiase qui est étroitement liée à l'environnement général et à l'accès à l'eau potable, à au système sanitaire et à l'hygiène. Les personnes qui n'ont pas accès à ces programmes, ou pour lesquelles les médicaments ne fonctionnent pas, peuvent développer des morbidités chroniques. Ce risque est particulièrement important pour des maladies telles que la schistosomiase, pour lesquelles le risque de réinfection est élevé³.

Le genre, c'est-à-dire les attentes sociales et les rôles que les sociétés attribuent aux hommes et aux femmes (et aux personnes d'autres sexes), s'ajoute à tous ces éléments . Le genre est de plus en plus reconnu comme un principe clé qui affecte la vulnérabilité d'un individu aux MTN, et le FGS en est un exemple classique. "Dans de nombreux contextes, les normes de genre font qu'une grande partie du travail effectué par les femmes dans les foyers et les communautés entraîne une forte interaction avec l'eau", explique M. Theobald. Il s'agit notamment de faire la lessive de la famille et d'aller chercher de l'eau dans les rivières et les étangs locaux. "L'exposition à la schistosomiase est donc permanente et multiple".Le genre a également un effet sur l'accès aux traitements et aux soins de santé. Pour la schistosomiase, cela implique l'administration massive de praziquantel dans les populations vulnérables⁴. Ce traitement est souvent administré aux enfants dans les écoles, mais les filles ont moins de chances d'aller à l'école que les garçons, explique Mme Secor. L'inégalité entre les sexes influe également la manière dont les femmes vivent la maladie une fois qu'elles en sont atteintes. "Elle entraîne une subfertilité, des rapports sexuels douloureux, des écoulements et ce, dans un contexte où la pression pour concevoir est très forte", explique M. Theobald. Par exemple, dans certaines régions du Liberia et du Nigeria, la position sociale d'une femme est lié à sa fertilité et à sa capacité à avoir des enfants. En raison d'une mauvaise santé sexuelle et reproductive, y compris des complications de grossesse ou de l'infertilité, les femmes atteintes de SGF peuvent être ostracisées, accusées de sorcellerie et confrontées à la perte de leur maison et de leur partenaire⁵.

"Le fait qu'il existe un parasite facilement traitable avec une dose de praziquantel qui coûte très peu et qui peut changer le cours de la vie d'une femme, et que nous ne le fassions pas, est absolument choquant", déclare Pedeboy-Knoetze. "La communauté mondiale de la santé et la communauté médicale devraient avoir honte de cette situation.

Attaquer sur tous les fronts

Tout cela signifie que les programmes de lutte contre l'ESG doivent intégrer des éléments sociaux, politiques et culturels, ainsi que des principes biomédicaux. Ils doivent également s'appuyer sur les ressources cliniques disponibles dans les zones endémiques. Au cours des dernières années, un certain nombre de projets ont expérimenté des moyens d'y parvenir. L'étude Zipime Weka Schista !, par exemple, utilise des moyens culturellement appropriés pour sensibiliser à la SGF. Des troupes de théâtre interprètent des chansons et des danses dans des lieux tels que les marchés communautaires afin d'attirer le public et de faire passer des messages sur les SGF. Les animateurs de communauté font ensuite du porte-à-porte pour offrir plus d'informations et recruter des participants à l'étude.

Les réactions des communautés ont été positives, déclare Rhoda Ndubani, spécialiste en sciences sociales et responsable de l'étude Zipime Weka Schista ! à Zambart. Le projet réduit la stigmatisation liée à ces maladies et donne aux femmes la confiance nécessaire pour en parler et se faire soigner, ajoute-t-elle. Il autonomise également les infirmières et les sage-femmes communautaires. "Cela nous aide vraiment parce qu'avant, je ne savais pas que les femmes pouvaient contracter la schistosomiase", déclare Mme Mwale. La formation et les colposcopes portatifs permettent déjà aux infirmières d’effectuer les diagnostics de SGF de manière indépendante et d'administrer immédiatement du praziquantel.

Des messages semblables sont ressortis d'une étude menée au Liberia. Nganda, Dean et leurs collègues ont piloté un ensemble de soins cliniques dans des établissements de soins primaires, comprenant une liste de contrôle des symptômes du SGF, une formation à des examens gynécologiques simples et des guides de traitement. Il est important de noter que ce programme incluait la formation de sage-femmes traditionnelles, qui avaient la confiance des communautés locales. L'étude a permis de diagnostiquer et de traiter 245 femmes et jeunes filles pendant 6 mois, dans le cadre de soins routines⁶ de la santé primaire. Une étude apparentée ⁵ menée au Nigeria a abouti à des résultats similaires. "Elle montre ce qu'il est possible de faire dans différents systèmes de santé manquant de ressources", explique M. Theobald.

Il est indispensable que les diagnostics soient posés dans des structures de soins primaires accessibles aux femmes. "Nous essayons d'éviter autant que possible le recours aux hôpitaux, car c'est là que les bouchons se trouvent", explique Mme Bustinduy. L'objectif est de promouvoir l'utilisation de cliniques rurales dotées de sage-femmes et d'infirmières. Il s'agit également de rendre le diagnostic du SGF moins dépendant des examens cliniques, qui peuvent aboutir à des diagnostics différents selon les médecins, ajoute Mme Secor, qui préside un groupe consultatif de l'Organisation mondiale de la santé sur le diagnostic du SGF. "Nous essayons vraiment de passer à quelque chose d'un peu plus objectif", dit-il.S'inspirant d'autres programmes d'auto-prélèvement, tels que ceux mis en place pour le VPH et le VIH, Bustinduy et ses collègues ont mené une étude auprès d'environ 600 femmes pour explorer l'utilisation d'auto-prélèvements génitaux et de tests ADN⁷. L'étude BILHIV (bilharziose et VIH) a montré que les participantes acceptaient facilement l'auto-prélèvement, qu'il était aussi efficace que l'échantillonnage clinique pour détecter le SGF et, par conséquent, que l'auto-prélèvement à domicile pourrait constituer un moyen évolutif de diagnostiquer le SGF dans les régions endémiques. Dans d'autres expériences, l'étude BILHIV a examiné une alternative moins coûteuse à la technique d'amplification de l'ADN, la PCR, appelée amplification par recombinase polymérase (RPA). Contrairement à la PCR, la RPA fonctionne à température ambiante, elle est rapide et très portable. Les résultats suggèrent que la RPA est une alternative viable à la PCR et qu'elle pourrait faire partie d'un laboratoire portable à utiliser sur le lieu de soins⁸.

Le SGF est associé à d'autres infections génitales, telles que le VIH, le VPH (principale cause du cancer du col de l'utérus) et la trichomonase. L'étude Zipime Weka Schista ! vise donc à déterminer s'il est possible d'intégrer le dépistage de ces quatre infections dans le cadre d'une seule visite à domicile. Comme l'étude BILHIV, cette approche suscite une réaction positive de la part des femmes, en particulier en ce qui concerne l'auto-prélèvement. "Pour beaucoup d'entre elles, c'est la première fois qu'elles sont dépistées de cette manière", explique Chisaila.

Augmentation de l'échelle

Certains signes indiquent que cette maladie commence lentement à se défaire de son statut de maladie négligée : son association avec le VIH a rassemblé les communautés de la santé sexuelle et reproductive, et le plaidoyer des chercheurs du SGF fait progresser la question dans les agendas nationaux et internationaux en matière de santé. En janvier, par exemple, un rapport d'une commission gouvernementale a recommandé que le FGS soit intégré dans les programmes d'aide aux droits sexuels et génésiques du gouvernement britannique. Les témoins qui ont comparu devant la commission ont plaidé en faveur d'une approche centrée sur le patient plutôt que sur les maladies individuelles - les SGF se situent souvent entre les programmes de lutte contre les MTN et les programmes de santé sexuelle. Le programme commun des Nations unies sur le VIH/sida a également reconnu la nécessité d'intégrer les services de santé sexuelle et génésique.

La science a également son rôle à jouer. Il s'agit notamment de trouver des moyens d'aider les femmes qui, comme Pedeboy-Knoetze, présentent des lésions tissulaires. "Nous ne disposons pas vraiment d'un bon moyen de traiter cette pathologie chronique, plus longue et plus grave", explique Mme Secor. Une autre solution consiste à trouver des moyens de prévenir la maladie, comme la vaccination. L'ajout de ces moyens aux programmes d'administration de médicaments en masse pourrait réduire le risque de réinfection et contribuer à interrompre le cycle de transmission. Trois vaccins sont actuellement en cours de développement. Bien que chacun d'entre eux cible le parasite Schistosoma mansoni, responsable de la schistosomiase intestinale, l'un d'entre eux protège également contre S. haematobium. Ce vaccin, appelé Sm-p80 (SchistoShield), est en phase I des essais.

D'autres diagnostics sont également en cours d'élaboration. On pense que les prélèvements d'ADN ne sont pas efficaces dans les cas de SGF avancés, parce que les œufs sont enfermés dans du tissu cicatriciel, de sorte que les chercheurs explorent deux autres approches. L'une d'entre elles est un test de détection des antigènes de schistosomes dans le sang, qui devrait faire l'objet d'essais sur le terrain dans les prochains mois, selon M. Secor. Une autre approche, adoptée par l'équipe de Secor, consiste à tester les anticorps anti-schistosomes. Bien que ces derniers ne révèlent pas nécessairement si une personne est atteinte d'une infection active (les anticorps persistent longtemps), ces tests pourraient être facilement intégrés dans le dépistage clinique de routine, par exemple lors des visites prénatales. Les tests en cours de développement comprennent des tests à flux latéral similaires aux tests de grossesse ou à ceux utilisés pour détecter rapidement le COVID-19⁹. Ces tests peuvent détecter des anticorps ou des antigènes de schistosomes, sont faciles à interpréter par les utilisateurs et devraient idéalement coûter moins d'un dollar par test, selon M. Secor. "Je suis optimiste, mais nous n'en sommes pas encore là.

Pour compliquer les choses, toute nouvelle approche du diagnostic et du traitement de l'ESG doit être adaptée aux réalités de la vie dans certaines des communautés les plus pauvres et les plus marginalisées du monde. "Si nous y parvenons, tout le monde y gagnera en termes d'équité entre les sexes, de droits et de justice sociale", affirme M. Theobald. "C'est une victoire pour les systèmes de santé réactifs, efficaces et centrés sur la personne.